 Rzadka choroba przewlekła a refundacja NFZ
Witam,
chciałbym się zwrócić do ekspertów na forum z pytaniem dotyczącym refundacji leków w rzadkiej dermatologicznej chorobie owłosionej skóry głowy - liszaj płaski mieszkowy (w skrócie LPP, kod L66.1 w klasyfikacji ICD-10), z którą od pewnego zmaga się osoba z mojej najbliższej rodziny. LPP jest jedną z odmian łysienia bliznowaciejącego o nieznanej przyczynie (przypuszcza się podłoże autoimmunologiczne), jest chorobą wpisaną na listę chorób rzadkich. Chorobie towarzyszy silny świąd i bardzo często silny ból utrudniający momentami codzienne funkcjonowanie. Jest to choroba dla której nie istnieje żadne przyczynowe leczenie. Niemniej jednak stosuje się całą gamę leków, np. retinoidy lub leki immunosupresyjne (w tym kortykosteroidy) bądź antymalaryczne, które u części pacjentów przynoszą efekt terapeutyczny i powodują zatrzymanie a nawet remisję choroby. Niestety, LPP jest chorobą nieodwracalną, przewlekłą i wymagana jest agresywna terapia lekowa kilkoma lekami od momentu diagnozy (często z próbowaniem wielu leków w okresie leczenia), aby ją zatrzymać lub chociaż spowolnić. Stosowane leki wynikają z charakteru choroby, podobnego do innych zapalnych chorób skóry (np. łuszczyca).
Pytanie moje jest następujące: czy jest jakakolwiek możliwość refundacji leków w tej chorobie? Lekarz dermatolog mówi, że w tym schorzeniu nie ma ani jednego leku, który mógłby być przepisany ze zniżką. Nie jestem sobie w stanie wyobrazić, dlaczego mimo refundacji leków np. w łuszczycy (podobna choroba, ale "popularniejsza") czy reumatoidalnym zapaleniu stawów, nie można ich refundować w podobnych rzadszych chorobach, gdzie są raporty w literaturze medycznej? Idea jest taka sama - usunąć stan zapalny, i są pojedyncze badania na kilku, kilkunastu pacjentach, w literaturze medycznej pokazujące skuteczność. O ile jednak łuszczyca, jeśli odpowiada na leki, to stan wraca do takiego jakby człowiek był zdrowy, to tutaj postępu choroby nie da się odwrócić. W tej chorobie zapewne nie ma tylu pacjentów, by zrobić randomizowane badania (po prostu się to nie opłaca zapewne firmom farmaceutycznym).
Leki nie są może super strasznie drogie jeśli chodzi o pojedyncze opakowanie (ale np. CellCept może kosztować już sporo), ale ich ilość i okres leczenia pochłaniają spory procent budżetu. Nie mówię tu o sprowadzaniu specjalnych leków, czy refundację w ogóle nierefundowanych leków, itp. Chodzi tylko o to co zrobić, by uzyskać dostęp do leków już refundowanych w analogicznych schorzeniach (np. acytretyna refundowana w łuszczycy, itp.), gdzie pacjenci płacą tylko ryczałt. Czy w Polsce naprawdę nie ma możliwości leczenia takich chorób z NFZ? W jaki sposób leczyć takie rzadsze choroby by nie rujnować sobie budżetu?
| 
