Chorujemy z bratem na ciężki rdzeniowy zanik mięśni SMA. Ponad rok temu wynaleziono lek na naszą chorobę. Lek już od roku jest refundowany i podawany pacjentom prawie w całej Unii Europejskiej. Koszt rocznej terapii leku to 700 000 €.
W Polsce lek jest zarejestrowany jednak nie jest refundowany. W zeszłym roku Polska uruchomiła program który nazywa się Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowej. Miał służyć w przypadkach chorób rzadkich, takich jak moja choroba. Jednak istnieje tylko na papierze, 98% pacjentów dostaje odmowę refundacji leku.
Procedura złożenia wniosku w ratunkowym dostępie do technologii lekowych wygląda tak że to szpital i lekarz prowadzący musi złożyć wniosek do Ministerstwa Zdrowia o refundację leczenia. Nie pacjent.
Szpital złożył za mnie taki wniosek po czym minister zdrowia wydał decyzję odmowną. Następnie szpital złożył od decyzji ministra zdrowia odwołanie, prośbę o ponowne rozpatrzenie sprawy. Teraz minister zdrowia wydał ponownie decyzję odmowną na odwołanie szpitala.
W tym momencie zgodnie z informacją zamieszczoną w decyzji ministra zdrowia strona może jedynie złożyć Skargę do WSA na decyzję Ministra Zdrowia.
Ja, jako pacjent nie jestem stroną w postępowaniu, więc nie mogę złożyć skargi do WSA. Stroną składającą wniosek jest szpital. Jak wiadomo szpital nie złoży sprawy do WSA czy NSA, ponieważ nie jest to w jego interesie, nie będzie tracił na to czasu, ani pieniędzy.
Co mogę zrobić jako pacjent w tym momencie ?
Chcę złożyć sprawę do sądu ale nie wiem jak, ponieważ według Ministra Zdrowia nie jestem stroną w postępowaniu.
Jak mogę dochodzić w sądzie swoich racji i walczyć o przyznanie mi leczenia ?
Czy mogę to zrobić w sądzie administracyjnym ?
Na razie jedyne co przychodzi mi do głowy to pozew cywilny o odszkodowanie w wysokości 1,4 mln. euro na 3 letni koszt leczenia żebym mógł sam sobie lek kupić ?
Zaznaczam że nie chodzi mi o kwestie tego czy mam rację czy rację ma minister zdrowia. Moje pytanie dotyczy tego jak nie będąc stroną w sprawie, a jedynie lub aż pacjentem mogę złożyć sprawę do sądu i na co się powołać?
moje pytania są chyba zbyt trudne na to forum, bo znów zero odpowiedzi
odmowa refundacji leczenia 
