Niemowlę na komisji lekarskiej

Witam serdecznie,
Chciała bym zasięgnąć opini innych osób na temat Orzeczenia O Niepełnosprawności dla dziecka 5 miesięcznego.
A więc moją maleńka córeczka choruje na bardzo rzadką chorobę jaką jest Niedoczynność Kory Nadnerczy. O jej życie walczyliśmy przez 3 miesiące pobytu maleństwa na Intensywnej Terapii Noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Przechodząc do sedna rzeczy.. Byliśmy na komisji przyznali nam symbol niepełnosprawności 11-I z tym że ja ubiegałam sie o opiekę nad córką chodziło mi o dostanie pieniążków chociaz na same leki, strzykawki, paski do glukometru i płatne badania... Po złożeniu wniosku w Gminie dostała moja Córeczka 155 zł. Dla mnie ta suma jest śmieszna,,, nie starcza nawet na leki. Jestem młodą matką mam zaledwie 21 lat nie jestem w stanie podjąc żadnego zatrudnienia ze względu na Nicolcie potrzebuje ona stałej opieki 24 godziny na dobe. Jest nam ciężko mąż nie zarabia dużo. Chciałam dostać choć małą pomoc ze strony Państwa.. I oto moje pytanie: Czy moje dziecko przez komisje jest widziane jako osoba Niepełnosprawna? Tej choroby nie mozna sie pozbyć ani wyleczyć jest juz do końca życia i zagraża zdrowiu a co gorsza życiu. Mamy się wstawic w Katowicach na komisji, jest możliwość abyśmy to wygrały?

MamaNicolki napisał:

przyznali nam symbol niepełnosprawności 11-I

Kliknij, aby rozszerzyć...

Symbol niepełnosprawności: 11-I – inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego;

A jaki stopień niepełnosprawności?

MamaNicolki napisał:

Byliśmy na komisji przyznali nam symbol niepełnosprawności 11-I z tym że ja ubiegałam sie o opiekę nad córką chodziło mi o dostanie pieniążków chociaz na same leki, strzykawki, paski do glukometru i płatne badania

Kliknij, aby rozszerzyć...

czy pkt 7 i 8 są na TAK

Nie dali nam żadnego stopnia niepełnosprawności tylko ten symbol przyczyny.
Punkt 8 mamy na TAK 7 Nie wymaga...

Witam. Mam zupełnie podobną sytuację. Czy niemowlęciu nie przysługuje stopień niepełnosprawności tylko symbol choroby? Bardzo proszę o odpowiedź.
Serdecznie pozdrawiam.

MamaNicolki napisał:

7 Nie wymaga...

Kliknij, aby rozszerzyć...

odwołuj się

Kris1847 napisał:

Czy niemowlęciu nie przysługuje stopień niepełnosprawności

Kliknij, aby rozszerzyć...

nie. Ważne są punkty 7 i 8

Właśnie jutro mamy sprawę. Jeszcze jedno pytanko z mojej strony czy mogę przedstawić im również faktury za leki ?

Państwo wychodzi z zalożenia, że wydatki na leki ma zrekompensować zasiłek pielęgnacyjny (ten, który już dostajesz)

No tak.. tylko ten zasiłek jak dla mnie jest śmieszny 155 zł. dodajmy nawet to 60 zl rodzinne mamy 215zl.. śmieszna kwota kiedy leki wychodzą 495.68 z faktur.. Jak już wcześniej napisałam jestem osobą nie pracującą ze względu na małą i chcę się starać o opiekę... (Śmieszy mnie kiedy tak zwane menele z pod sklepu dostają dwa razy więcej na przepicie niż moja córka z chorobą na życie...) Przepraszam ale po prostu denerwuje mnie cała ta sytuacja.. ;(


Mając zasiłek pielęgnacyjny chyba mogę starać sie o Opiekę, i do tego jest potrzebne by 7 i 8 punkt był na TAK?

oczywiście zasiłek jest niewielki w stosunku do wydatków,

natomiast jeżeli chodzi o świadczenie pielęgnacyjne i niepodejmowanie zatrudnienia - gdybyś pracowała przed urodzeniem dziecka to miałabyś prawo do zasiłku macierzyńskiego czy rodzicielskiego, każde 5 miesięczne dziecko wymaga stałej opieki (nawet zdrowe).

NIe wiem czy dziecko z takim schorzeniem wymaga rezygnacji z zatrudnienia rodzica - o to musisz się pytać lekarza.
Jeżeli będziesz miała w orzeczeniu pkt 7 i 8 na tak - będziesz miała prawo do świadczenia pielęgnacyjnego.
Napisz jaki był wynik sprawy

A więc tak, byłyśmy i na decyzje mamy czekac 2 tyg. Rozmawiałam z Panią doktor oraaz psychologiem. Oczywiście chodziło o malutką. Pytała czy posiadamy Pulsoksymetr i matę oddechu oczywiście to podstawa. Tak jak Pani wcześniej pisała zasiłek pielęgnacyjny ma pokryć koszty leków widzieli faktury i powiedzieli że rzeczywiście nie jest on dla nas wielki patrząc na wydaną kwotę.. I że będą się starać o przyznanie nam opieki ale to musi podjąć decyzje cała rada, nie tylko one dwie. Rozwój maleńkiej jest prawidłowy i to jest wielki znak zapytania czekając na decyzję.. Powiedzieli że przyznali by opiekę GDYBY maleńka nie rozwijała się prawidłowo... To jest chore.. Mówiłam że nie stać mnie na wynajęcie pielęgniarki i płacenie jej stałej pensji gdybym poszła do pracy.. Ale by ją podjąć jak same stwierdziły potrzebna jest pielęgniarka z kwalifikacjami do tej choroby, a nie NIANIA. Oczywiście jeszcze wzieli pod uwagę zarobki męża umowa zlecenie 300 zł. i renta rodzinna do czerwca tego roku 980. Jeśli nie pójdzie na inny kierunek wyszedł bardzo mały dochód na 3 os. z opłaceniem rachunków i miesięcznych leków. Jak to Panie ujeły > zobaczymy co z tego wyjdzie <

Nie wiem jaki będzie wynik ale wydaje mi się że jednak nic z tego nie będzie heh..